Første tankan etter påvist cøliaki...

Helt siden Victoria blei født har vi vær varsom og oppmerksom på om ho har cøliaki eller ikje ettersom både pappan og farmora har denne sykdommen. Ho har aldri vært plaga med magen, så vi har antatt at ho har gått klar av denne. Likevel har vi passa på og tatt litt tester innimellom da vi syns ho var litt tynn og bleik og ikje helt så ut tell å ta tell sæ næringsstoffa (som jo e vanskelig med nedslitte tarmtotter). For et par måneder siden fikk vi tatt en blodprøve i forbindelse med utrolig mye utslett i huden, med etterhvert åpne sår og endel ubehag. Vi blei henvist tell hudlege, men dit rakk vi aldri å komme. Før den tid hadde blodprøven vært på dyrking sørpå og fått påvist store sjanser for cøliaki og dermed var henvisningen gått over til gastroskopiundersøkelse. Dette er en undersøkelse av tarmen ved at man går ned med en slange ned i spiserøret. Lykken va stor da vi fikk vite at dette sku foregå i narkose.

Prøven påviste delvis nedslitte tarmtotter, men vi måtte avvente enda en måned for å få svar på vevsprøven. Den endelige prøven som påvise cøliaki eller ikkje og som gir oss rettigheta i form av grunnstønad fra folketrygden. Vi starta likevel på glutenfri kost rett etter undersøkelsen i mai og vi ser allerede forbedring med at ho ser "friskere" ut i ansiktet. Utslettan har ho fortsatt og æ ønske fortsatt at en hudlege eller en spesialist på eksem og utslett kan være med å se om dette skyldes cøliaki eller ikje....

Cøliaki fremkommer nemlig på to måter: du får mageproblemer ved inntak av glutenholdig mat, diare og blir slapp og dårlig i kroppen eller ved DERMATITIS HERPETIFORMIS (DH)
Dermatitis herpetiformis er en hudsykdom med små blemmer og sterk kløe. 80 - 90 % av disse pasientene har svinn av tarmtottene når tarmslimhinnen undersøkes mikroskopisk. Disse forandringene er av samme karakter som ved cøliaki. Glutenfri kost er nødvendig for å holde seg symptomfri. Vi trur at det e DH som Victoria har, men endelig svar på akkurat det har vi ikje fått enda. E det DH har æ lest et sted at det kan ta 1-4 år å se forbedring i huden, det syns æ e dyktig lenge!! Men tida får vise...... c",)

Utfordringa no fremover e ikje å holde en glutenfri kost hjemme, der har vi vært før og lage ofte maten fra bunnen av. Det finnes dessuten mye glutenfritt å få kjøpt på markedet. Utfordringa som æ ser det blir bursdagsselskaper, der det stikk litt i et barnehjerte å ikje få det samme som de andre ungan får, det å føle sæ litt annerledes og få oppmerksomhet på grunn av denne diagnosen. Vi ska reise til Kreta i slutten av juli og for ei som fra før e kresen i matveien ska det bli et eventyr å finne nån ting ho kan spise. Tenke at vi må ta med litt basis mat hjemmefra for å få i ho litt variert kost så ho slepp å leve på chips i 14 dager. Håpe på at sommer, sol og bading i saltvann kan hjelpe litt på alle utslettan i huden =)

Utover dette e vi ikje spesielt bekymra, men syns det e godt å ha fått ei avklaring og ser frem tell bedring og et "sunnere" utseende. Med glutenfri kost vil ho igjen klare å ta tell sæ de næringsstoffan som kroppen treng og som gir glød til hud og hår.

Ska prøve engasjere mæ litt mere, lage ei egen kokebok for Victoria, lese mæ frem tell litt tips og idea som andre har erfart. Vet det finnes mye info på nettet og det finnes ei egen forening for de med cøliaki